Новый подход к рассеянному склерозу может изменить лечение других заболеваний

Jul 11, 2023

By Rivka Galchen

Послушайте эту статью.

В 2014 году Эрин Сторч посмотрела в зеркало и почувствовала, как будто ее несет влево. Это было чувство, которое она не знала, как полностью описать. Она была в декретном отпуске и недавно вернулась на работу в консультационную больницу в Вашингтоне, округ Колумбия. Сторч получила повышение во время отпуска, поэтому на работе она узнавала что-то новое, и ей казалось странно трудно усваивать информацию. Она также сцеживала молоко три раза в день. Люди предположили, что то, что она испытывала, могло быть глубоким истощением; она не согласилась. «Интуитивно я знала, что то, что я чувствую, находится за пределами того, что вы считаете нормальным», — сказала она.

Были и другие тревожные ощущения: «Кофе по вкусу напоминало воду. Левая сторона моего тела была слабой и онемевшей». Сторч пошла к своему акушеру-гинекологу, который отправил ее на компьютерную томографию. Ничего необычного не обнаружилось.

Сыну Сторч было шесть месяцев, когда у нее проявились симптомы. Когда ему было семь с половиной месяцев, она спустилась по лестнице, держа его, и упала. С ее сыном все было в порядке. «Но потом я поняла, что что-то действительно не так», — сказала она. Она нашла нового врача, который сидел с ней и ее мужем «может сорок минут». Это был просто разговор – даже медицинского осмотра не было. Он сказал мне, что знает многих мам с непростой карьерой, и что это не то». Она начала плакать от облегчения, что ей поверили. На вечер он назначил МРТ. «Но поскольку нужно было убить время, я решила, будучи собой, пойти на работу», — сказала она. Она врезалась своей машиной в столб в гараже на улице М.

МРТ показало, что у Шторч в мозгу было несколько поражений, свидетельствующих о воспалении. На следующее утро ее поместили в больницу, где ей в конце концов сказали, что у нее рассеянный склероз, хроническое заболевание, характеризующееся воспалением головного и спинного мозга. Пока Сторч находилась в больнице, ее мать и сестра кормили сына грудным молоком из морозильной камеры, у которого никогда не было молочной смеси.

Несмотря на ее диагноз, ясности было мало. В больнице, вспоминает она, был один врач, который на вопросы мужа ответил: «Вы слышали о Google?» (Сторч говорит, что она залезла в «кроличью нору Google, и я не нашла ничего, что мне помогло бы».)

После того, как Сторч вернулась домой, она начала посещать невролога, который, по ее словам, «лучше всех справлялся с имеющимися у них инструментами — это был не специалист по рассеянному склерозу». Невролог прописал ей таблетку, недавно одобренную FDA. Она также начала посещать психотерапевта. «Она хотела, чтобы я рассказал ей об этой болезни», — сказал Сторч. «Она задавала вопросы типа: «Возможно ли, что ты можешь оказаться в инвалидной коляске?» Сторч поняла, что она не знает. Кроме того, лекарства, которые она принимала, похоже, не помогали.

Примерно в это же время Сторч получила электронное письмо от знакомого по работе, в котором он рекомендовал врача. «Именно так я нашел доктора Садика», — сказал Сторч.

Сауд Садик — директор и главный научный сотрудник Исследовательского центра рассеянного склероза Тиш в Нью-Йорке и руководитель смежной клинической практики. Разговор с его пациентами может ощущаться как разговор с приверженцами одной из тех групп, которые граничат с религией. Пациенты рассказали мне, что он разговаривал с ними до тех пор, пока у них не кончились вопросы, что он видел их в субботу, чтобы они могли вести нормальную жизнь, что он дал им номер своего мобильного телефона. Амелия Коллинз, которая была его пациенткой на протяжении двадцати трех лет, рассказала мне, что однажды она услышала звонок его мобильного телефона, когда он делал спинномозговую пункцию. Он сказал ей: «Понимаешь, это единственный раз, когда я не отвечаю на звонок, потому что у меня в руках твой позвоночник, иначе я бы ответил».

Сторч сказал: «Мы сидели в его кабинете, и все, чем, по моему мнению, должно было быть медицинское обслуживание, было именно тем, чем оно было. Было такое ощущение, что у него было неограниченное время».

Существует два основных типа рассеянного склероза: рецидивирующе-ремиттирующая форма (RRMS) и прогрессирующая форма. Оба поражают головной и спинной мозг и могут стать изнурительными, если их не лечить, но РРС обычно хорошо поддается лечению современными методами лечения. Прогрессирующая форма, которая часто проявляется как так называемый первично-прогрессирующий тип (ППРС), поражающий около пятнадцати процентов пациентов, как правило, не проявляется. Как следует из названия, RRMS характеризуется симптомами, которые возникают, а затем часто спонтанно стихают, а PPMS протекает более неумолимо. Садик сказал Сторч, что у нее, скорее всего, RRMS, и посоветовал ей, что агрессивный курс лечения может предотвратить дальнейшую инвалидность. Если ущерб уже нанесен, он зачастую необратим. Он сказал ей, что лекарство, которое она принимала, с таким же успехом могло быть таблеткой для воды.